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eBook 9783938580387

3. Auflage 2017

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Inhalt

Einführung

„Diagnose Endometriose“

Wie gelangen Gebärmutterschleimhautteilchen
in den Bauchraum?

Warum verursacht versprenkelte Gebärmutterschleimhaut
Beschwerden?

Die Symptome

Genetische, hormonelle, immunologische und
mechanische Faktoren

Warum ist Endometriose so schwierig zu diagnostizieren?

Die Behandlung der Endometriose

Die medikamentöse Behandlung

Komplementäre Therapien

Schmerzgeschehen und Schmerzerleben

Was ist Schmerz?

Wann ist ein Schmerz chronisch?

Warum leiden manche Endometriosefrauen an chronischen Schmerzen, andere hingegen nicht?

Verwachsungen und Narben

Phänomen Phantomschmerz

Schmerzdämpfende körpereigene Reaktionen

Verletzung von Nerven bei Endometriose

Risikofaktoren für die Entstehung chronischer Schmerzen

Wie kann ich mir selbst helfen?

Schmerzbewältigungs-Strategien

Der Notfallkoffer

Schmerzauslösende und schmerzverstärkende Faktoren

Das Salutogenese-Konzept

Wissen Sie, was Gesundheit bedeutet?

Faktoren, die Ihre Gesundheit schützen

Ein gesundheitsfördernder Umgang mit Stress

Wann Stress krank machen kann

Auf Frühwarnsignale reagieren

Langfristige Veränderungen zur Stressbewältigung

Welchen Einfluss hat unsere Ernährung?

Ernährung und Immunsystem

Was hat es mit dem Weizen auf sich?

Meine Ernährung unter der Lupe

Der erste Schritt: Woraus besteht eigentlich meine Nahrung?

Der zweite Schritt: Ab sofort weizenfrei!

Der dritte Schritt: Weniger Zucker!

Der vierte Schritt: Mehr Obst und Gemüse!

Anregungen für Ihre Ernährungsumstellung

Die Qualität der Nahrungsmittel

Modifi zierte Stärke & Co.

Was bedeutet glutenfrei?

Versteckter Weizen

Bio(-logisch)

Nährstoffe

Nahrungsergänzungen

Übersäuerung

Trotz Fehler zum Erfolg

Weizenfreie Koch-Ideen

Zum Frühstück

Für Zwischenmahlzeiten & Snacks

Suppen-Varianten

Hauptmahlzeiten

Abendbrot oder Mittagessen für Berufstätige

Zwei schnelle Fischgerichte für die Zufuhr ungesättigter Fettsäuren

Weizenhaltige Desserts weizenfrei zubereitet

Schlusswort

Hilfreiche Adressen

Quellenverzeichnis

Literaturempfehlungen

Einführung

Es ist nicht genug zu wissen,

man muss es auch anwenden;

Es ist nicht genug zu wollen,

man muss es auch tun.

Johann Wolfgang von Goethe

Obwohl meine Endometriose mehrfach operativ behandelt wurde, litt ich 15 Jahre unter monatlich wiederkehrenden starken, krampfartigen Schmerzphasen, die im November 2005 geradezu eskalierten. Ich hatte mir während der Mittagspause auf die Schnelle beim Bäcker süßes und salziges Gebäck (aus 100 % Weizen!) gekauft. Kurze Zeit später setzte die Blutung ein, und das Schmerzmittel, das ich sofort einnahm, schien überhaupt nicht zu wirken. Da ich in einer Klinik arbeite, bat ich eine Ärztin um Hilfe. Doch die Schmerzmittelkombination, die sie mir gab, hatte keinen Einfluss auf die Schmerzen, und sie reagierte entsetzt über das Ausmaß, als ich unter den Krämpfen stöhnte.

Bis Feierabend wurden die Schmerzen unerträglich, sodass ich mich mehr und mehr verkrampfte und kaum noch die Beine bewegen konnte. Zu Hause angekommen, war ich nicht einmal mehr in der Lage, meine Jacke auszuziehen, so sehr hatte sich mein Körper verkrampft.

Nach einem weiteren Schmerzmittelcocktail kamen mir sehr makabre Gedanken in den Sinn. Normalerweise hatte es mich immer getröstet, dass die Schmerzen irgendwann vorbei sein würden. Diesmal bedauerte ich, dass Menschen so starke Schmerzen aushalten konnten.

Alle vier Wochen quälte ich mich mit Schmerzen herum, die von Monat zu Monat schlimmer wurden. Damals wünschte ich mir, alles hätte ein Ende. Ich jedenfalls war am Ende, sowohl körperlich als auch psychisch, und außerdem völlig verzweifelt. Es musste etwas passieren.

Meist dauerten die Schmerzzustände eine Woche an, und ich brauchte anschließend eine Woche, um mich davon zu erholen. Als es mir besser ging, war ich entschlossen, nach einem Ausweg für mich zu suchen, und ich begann, systematisch meine Notizen durchzusehen, die ich im Laufe der Erkrankung gesammelt hatte.

Ich hatte mich über alternative Heilmethoden bei Endometriose informiert, sichtete regelmäßig deutschsprachige Fachliteratur und recherchierte auf dem englischsprachigen Buchmarkt. Im Ergebnis stellte Ernährung einen immer wieder angeführten Genesungs-, aber auch Risikofaktor für viele Erkrankungen dar.

In der Mitgliedszeitschrift »Endo-Info« der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. wurde ein amerikanisches Buch empfohlen, das sich mit Ernährung bei Endometriose auseinandersetzt und in dem physiologische Abläufe und Zusammenhänge sehr gut erklärt sind. Es ist von den Autoren Diane Shepperson Mills, Ernährungswissenschaftlerin, und Dr. Michael Vernon, Physiologe, verfasst und heißt übersetzt »Ein Schlüssel zu Heilung und Fruchtbarkeit durch Ernährung«1.

Dieses Buch beeinflusste mich neben anderen am nachhaltigsten bei meiner Ernährungsumstellung. Parallel begann ich, meine beruflichen Erfahrungen aus der Beratung chronischer Schmerzpatienten mit den ernährungsphysiologischen Empfehlungen Schritt für Schritt zu verknüpfen.

Als sich die ersten Erfolge einstellten und die endometriosebedingten Schmerzen spürbar nachließen, entwickelte sich daraus fast zwangsläufig ein kombiniertes Ernährungs- und Stressbewältigungsprogramm, mit dem es mir bis heute gelingt, schmerzfrei zu leben.

Eine nicht unbedeutende Rolle spielte dabei die unmittelbare Erfahrung, diesen Schmerzzuständen nicht mehr ohnmächtig gegenüberzustehen. Das gibt neuen Lebensmut und ein Stück der Selbstgewissheit zurück, denn man erfährt an sich selbst, dass man fähig ist, den Schmerz zu beeinflussen, anstatt ihm wie bisher hilflos ausgeliefert zu sein.

Diagnose Endometriose

Trenne dich nicht von deinen Träumen! Wenn sie verschwunden sind, wirst du weiter existieren, aber aufgehört haben, zu leben.

Mark Twain

Endometriose ist eine weitverbreitete gynäkologische Erkrankung. Nach Angaben der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. sind sieben bis 15 Prozent der Frauen im geschlechtsreifen Alter betroffen. Das sind in Deutschland umgerechnet zwei bis sechs Millionen Frauen. Jährlich erkranken mehr als 40.000 Frauen an dieser Krankheit. 2 Da die Endometriose bisher nur durch eine Bauchspiegelung gesichert diagnostiziert werden kann, ist hinsichtlich dieser Zahlen zusätzlich von einer hohen Dunkelziffer auszugehen.

Früher nahm man an, dass eine Endometriose nicht bei jungen Frauen unter 30 Jahren auftritt. Inzwischen ist diese Annahme widerlegt und anerkannt, dass bereits Teenager nach der ersten Regelblutung an dieser Erkrankung leiden können, auch wenn sich diese Erkenntnis noch nicht überall durchgesetzt hat.

Mädchen, die häufig unter starken Regelschmerzen leiden, sollten sich deshalb nicht damit abspeisen lassen, dass diese Beschwerden normal sind.

Auch dass mit Einsetzen der Wechseljahre die endometriosebedingten Beschwerden beendet sind, ist nur bedingt zutreffend, wie die Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. aus ihrer langjährigen Beratungserfahrung berichten kann. Und selbst wenn Gebärmutter und Eierstöcke entfernt sind, kann noch eine Endometriose auftreten.

Aber nicht jede Endometriose verursacht Schmerzen oder beeinträchtigt die Funktion innerer Organe. Nur bei etwa der Hälfte der Betroffenen hat die Endometriose Krankheitswert und ist deshalb behandlungsbedürftig.

Häufig leiden Endometriosebetroffene an krampfartigen Menstruationsschmerzen im Unterleib, chronischen Bauch- und Rückenschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Schmerzen beim Stuhlgang sowie beim Urinieren.

Bei mir wurde bereits im Alter von 22 Jahren eine Endometriose diagnostiziert, und obwohl ich damals nicht wusste, was eine Endometriose ist, hatte ich noch Glück: Dank eines kompetenten Arztes, der mir aufgrund seines Verdachts zu einer sofortigen Bauchspiegelung riet, blieb mir ein langer Leidensweg erspart, den viele Frauen bis zur Diagnose durchlaufen.

Als Endometriose wird die »versprenkelte« Gebärmutterschleimhaut (Sprenkel = Tupfen) bezeichnet, die sich außerhalb der Gebärmutterhöhle im Bauchraum angesiedelt hat und die auch den Darm, die Blase, die Gebärmuttermuskulatur (Adenomyosis uteri), die Eileiter und Eierstöcke, die Scheidenwand und seltener auch andere Organe, wie z. B. die Lunge, den Rückenmarkkanal oder das Gehirn, befallen kann.

Wie gelangen Gebärmutterschleimhautteilchen in den Bauchraum?

Mit dem Rückfluss des Blutes durch den Eileiter gelangen während der Menstruation lebensfähige Gebärmutterschleimhautzellen in die Bauchhöhle. Diese sogenannte retrograde Menstruation ist nach neueren Beobachtungen ein natürlicher Vorgang, der bei fast allen Frauen auftritt. Finden die Gewebeteilchen der Gebärmutterschleimhaut dort ein günstiges Milieu, können sich die Zellen im Bauchfell ansiedeln und Endometrioseherde bilden. Das allein kann aber noch nicht ausschlaggebend für das Entstehen einer Endometriose sein. Angenommen wird deshalb, dass auch genetische, hormonelle, mechanische und immunlogische Prozesse eine zentrale Rolle spielen.

So wird bei den immunologischen Faktoren eine Störung des Immunsystems beschrieben, durch die die Gebärmutterschleimhautzellen, die durch natürliche rückfließende Menstruation in den Bauchraum gelangt sind, nicht mehr zerstört werden und sich so im Bauchfell einnisten können.3 Aber auch Hormone der Eierstöcke, wie Östrogen und Gelbkörperhormon, können nachgewiesenermaßen das Wachstum der angesiedelten Schleimhautzellen begünstigen.

Zwar gibt es mehrere Entstehungstheorien. Die Ursachen für eine Endometriose sind aber nach wie vor unbekannt, und bisher ist auch nur teilweise geklärt, wie sie entsteht.

Warum verursacht versprenkelte Gebärmutterschleimhaut Beschwerden?

Die Gebärmutterschleimhaut, das Endometrium, befindet sich normalerweise in der Gebärmutter und kleidet deren Wände aus. Die Gebärmutterschleimhaut baut sich östrogenabhängig in der ersten Zyklushälfte bis zum Eisprung auf, um in der zweiten Zyklushälfte ein befruchtetes Ei aufnehmen und versorgen zu können. Tritt keine Schwangerschaft ein, löst sich mit nachlassendem Einfluss des Gelbkörperhormons die Gebärmutterschleimhaut von der Gebärmutterwand ab. Dieser Ablösungsprozess wird durch das An- und Entspannen der Muskulatur und die dadurch erzeugten Kontraktionsbewegungen (Peristaltik) unterstützt. Mit der eintretenden Blutung wird die Schleimhaut dann aus der Gebärmutter geschwemmt, und ein neuer Zyklus beginnt.

Gewebeteilchen der ausgeschwemmten Gebärmutterschleimhaut siedeln sich vorwiegend im Bauchraum an, und es entstehen sogenannte Endometrioseherde.

Manche Endometrioseherde sind mit bloßem Auge nicht zu erkennen. Andere Herde sind mit Blut gefüllt und können einen Durchmesser von mehreren Zentimetern erreichen.

Genau wie die Gebärmutterschleimhaut verhalten sich auch die Endometrioseherde östrogenabhängig. Sie wachsen während des Zyklus unter Östrogeneinfluss an und bluten während der Periode je nach betroffenem Organ in den Bauchraum bzw. in den Eierstock ab, wodurch auch Gewebe geschädigt werden kann. Diese Prozesse sind im Buch »Endometriose, gutartig, aber gemein« von Dr. Martin Sillem4 sehr gut verständlich erklärt.

Das aus den Endometrioseherden ausgetretene Blut bleibt im umliegenden Gewebe liegen, wird dort aufgenommen und abgebaut. Diese Arbeit leisten die weißen Blutkörperchen, ähnlich wie bei einer Entzündung oder einem blauen Fleck. Das Immunsystem ist gefordert und muss aktiv werden. Das Blut wird, wie an einer Schnittwunde sichtbar, beim Austritt aus einem Gefäß sehr klebrig. Dafür sind Eiweiße verantwortlich, die der Blutgerinnung und Wundheilung dienen. Jedoch kommt es durch die Eiweißkomponenten im Bauchraum an den Endometrioseherden zu Verklebungen.

Die nach der Blutung einsetzenden Heilungsprozesse des Körpers führen an den Endometrioseherden zu Narbenbildungen und zu Verwachsungen (Adhäsionen) mit benachbartem Gewebe anderer Organe. Es findet also ein ganz normaler Heilungsprozess statt, der aber aufgrund der monatlich wiederkehrenden Blutung enorme Auswirkungen haben kann. Ähnliches erlebt man an kleinen Wunden, die man nicht in Ruhe lässt. Es bilden sich immer größere Wunden, die dann zu dicken Narben verheilen.

Zu solchen Narbenbildungen und Verwachsungen kommt es auch im Bauchraum. Häufig verkleben Darm, Eierstöcke und Gebärmutter miteinander. Dadurch wird die Beweglichkeit der betroffenen Organe eingeschränkt, und es kommt zu Funktionsstörungen.

Endometriose ist häufig, aber nicht zwangsläufig eine fortschreitende (progressive) Erkrankung, die die Funktionsfähigkeit der Organe, wie des Darms, der Blase, der Fortpflanzungsorgane, und das Sexualleben der erkrankten Frauen dauerhaft beeinträchtigen kann. Nach Auskunft von Professor Dr. Ingrid Gerhard und Professor Dr. Marion Kiechle leiden 71 bis 87 Prozent der Betroffenen unter chronischen Unterbauchschmerzen. 25 Prozent aller Kinderwunschpatientinnen leiden unter Endometriose. Bei 50 bis 80 Prozent dieser Frauen führen Verwachsungen und ein Verschluss der Eileiter zur Unfruchtbarkeit. Endometriosefrauen müssen sich mit dem Gedanken auseinandersetzen, eventuell auf natürlichem Wege nicht schwanger werden zu können. Und selbst nach vielen künstlichen Befruchtungen bleiben die Betroffenen oft ungewollt kinderlos.5

Auch die psychosozialen Auswirkungen auf das Leben und den Alltag der Betroffenen sind enorm. Viele Frauen sind häufig müde und erschöpft, sodass ihnen selbst die Kraft für alltägliche Kleinigkeiten fehlt.

Mit der Zeit zermürbten auch mich die Schmerzen. Ich war meist energielos, hatte wenig Lebensfreude, vernachlässigte Haushalt und Hobbys und zog mich von Freunden immer mehr zurück. Einladungen in der Blutungswoche sagte ich gar nicht erst zu, und fraglich war immer, ob ich die Kraft hatte, auf eine Feier zu gehen, die in der Erholungswoche lag. Ich war oft völlig antriebs- und interessenlos, zog die Bettdecke über den Kopf und wollte meine Ruhe. Ich funktionierte nur noch durch einen massiven Kraftaufwand. Mein Akku schwankte zwischen Reserve und Aufgebrauchtsein. Die Schmerzen machten mich völlig fertig.

Zur Frauenärztin ging ich nur noch einmal im Jahr oder wenn massive Zwischenblutungen auftraten. Denn sie empfahl mir jedes Mal, ich solle doch schwanger werden, als ob sich eine Endometriosebehandlung darauf reduzieren ließe, ein Kind in die Welt zu setzen.

Die Symptome

Typische Endometriosebeschwerden, die von den Herden vor Ort ausgelöst werden, sind:

• krampfartige Menstruationsschmerzen (Dysmenorrhoe),

• Unterbauchschmerzen und Übelkeit, Blutungsstörungen,

• Schmerzen beim Geschlechtsverkehr durch Endometriose in der Scheide,

• Schmerzen beim Stuhlgang und erschwerter Stuhlgang durch Endometriose am und/oder im Darm

• sowie Schmerzen beim Urinieren durch Endometriose an der Blase.

Alle diese Symptome können ebenfalls aufgrund von Verwachsungen (Adhäsionen), wie sie nach den Blutungen oder besonders durch Operationen entstehen, verursacht werden.

Daneben zeigen sich häufig auch unspezifische Beschwerden, wie allgemeines Unwohlsein, diffuse Bauchbeschwerden, Völlegefühl, Stimmungsschwankungen und Antriebslosigkeit.

Endometriose ist grundsätzlich gutartig.6 Sie kann sich aber auf Organe ausdehnen, deren Funktion beeinträchtigen und so umfangreiche Operationen erforderlich machen. Die massiven körperlichen Belastungen können über die Zeit der Menstruation hinaus anhalten und zu starken psychischen Belastungen führen.

Bei mir traten auch nach mehrmaliger operativer Entfernung der Endometrioseherde weiterhin meine monatlich wiederkehrenden Schmerzphasen von bis zu einer Woche Dauer während der Periode auf, und zwar so heftig, dass ich nur durch die Einnahme von Schmerzmitteln meinen Verpflichtungen nachkommen konnte.

Über die Jahre hatte sich außerdem die Ausprägung der Schmerzen verändert. Lange litt ich unter extremen Schmerzen, wenn mein Darm gefüllt war, was mich veranlasste, vor der Periode nur sehr wenig und dann überwiegend breiige Nahrung zu mir zu nehmen. Ab November 2005 stellten sich pünktlich mit Beginn der Blutung zusätzlich brennende Magenschmerzen ein, sobald ich etwas aß. Außerdem hatte ich den Eindruck, jede Verzweigung meines Darmes beim Passieren festen Darminhaltes zu spüren. Dementsprechend war es eine Katastrophe, wenn die Blutung früher als geplant einsetzte und ich mich nicht durch breiige Nahrung darauf einstellen konnte.

Für die meisten Endometriosepatientinnen sind Eierstockzysten an der Tagesordnung, und in schöner Regelmäßigkeit erhalten sie von ihren Frauenärzten bei der Ultraschalluntersuchung den aktuellen Durchmesser oder ähnliche Beschreibungen wie »hat etwa die Größe einer Apfelsine«. Aus den Leitlinien verschiedener wissenschaftlicher Arbeitsgemeinschaften7 zur Diagnostik und Therapie der Endometriose geht hervor, dass aus einer Endometriose auch maligne (bösartige) Tumore entstehen können, wenn auch sehr selten. Hauptsächlich handelt es sich dabei um Eierstockkrebs. Eine direkte krebsartige Veränderung einer Endometriose scheint demnach unter bestimmten Umständen möglich. Die Leitlinie formuliert dazu auch Risikofaktoren: Zysten an den Eierstöcken (ovarielle Endometriose) ab einem Durchmesser von neun Zentimetern, die Wechseljahre und ein erhöhter Östrogenstatus. In den Leitlinien wird auf schwedische Daten aus dem Jahr 2004 verwiesen, woraus als weiterer Risikofaktor das Auftreten einer Endometriosezyste bei Frauen im Alter von zehn bis 29 Jahren für ein späteres Eierstockkarzinom formuliert wurde. Die Leitlinien fordern deshalb, dass Endometriosepatientinnen mit Vorsicht, aber deutlich auf das Krebsrisiko hingewiesen werden.

Genetische, hormonelle, immunologische und mechanische Faktoren

Wie eine Endometriose entsteht und welche Ursachen dazu führen, konnte bisher nicht oder nur teilweise geklärt werden. Folglich gibt es noch keine Methode, um auslösende Faktoren zu vermeiden oder vorbeugende Maßnahmen zu ergreifen. Endometriose kann daher auch nicht geheilt werden.

Eine Endometriose entwickelt sich individuell verschieden. Sie kann keinerlei Krankheitscharakter aufweisen und bis hin zu massivsten Beschwerden und lebensbedrohlichen Funktionsstörungen von Organen reichen.

Alle bislang aufgestellten Entstehungsmodelle, wie die Implantation oder Transplantation nach Sampson (auch Ausbreitungs- oder Verschleppungstheorie durch Rückfluss von Menstruationsblut)8, die Metaplasie (Meyer), die Autotransplantation, die TIAR-Theorie oder die Theorie über Funktionsstörungen des Immunsystems, liefern noch keine umfassenden schlüssigen Erklärungen.

Transplantation

Durch den Rückfluss von Menstruationsblut (retrograde Menstruation) über die Eileiter gelangen lebensfähige Gebärmutterschleimhautzellen während der Menstruation in den Bauchraum, die sich dort bei günstigem Milieu im Bauchfellbereich einnisten und so eine Endometriose hervorrufen. Nachgewiesen ist auch, dass Eierstockhormone, wie Östrogen und Gelbkörperhormon, das Wachstum dieser angesiedelten Zellen fördern.

Da der Rückfluss des Menstruationsblutes nach neueren Beobachtungen ein natürlicher Vorgang ist, der bei der Mehrheit aller Frauen vorkommt, erklärt diese Theorie allein nicht die Ursache für die Entstehung einer Endometriose.9

Metaplasie

Das Coelomkeimblatt, der Gewebeschlauch, aus dem sich innere Organe entwickeln, wird häufig durch Infektionen, hormonelle Störungen oder Störungen des Immunsystems beeinträchtigt, sodass sich diese Coelomzellen zu Endometriosegewebe entwickeln.

Diese Theorie wird dadurch gestützt, dass auch bei Männern nach Östrogenbehandlungen eine Endometriose nachgewiesen werden konnte – ebenso bei Frauen, die aufgrund von Missbildungen keine Gebärmutter haben.10

Die Induktionstheorie, die eine Kombination aus der Transplantations- und Metaplasietheorie darstellt, geht davon aus, dass Substanzen im Menstruationsblut undifferenzierte Stammzellen in der Wand des Bauchraumes anregen, sich zu einer Endometriosezelle zu entwickeln.

Autotransplantation

Nicht die bei der Menstruation abgestoßene obere Gebärmutterschleimhautschicht könnte für die Entstehung der Endometriose verantwortlich sein, sondern die sogenannte Basalschicht, aus der sich am Zyklusanfang die neue Schleimhaut wieder aufbaut. Die Basalschicht wird normalerweise nicht abgestoßen. Partikel dieser Schicht könnten aber durch Verletzungen, wie z. B. durch eine Operation, oder durch Selbstverletzungen aufgrund heftiger Kontraktionstätigkeiten der Gebärmutter abgeschliffen und verschleppt werden.

Frauen mit Endometriose haben meist bereits während der Zeit der Blutung eine starke Kontraktionstätigkeit, die aber zu diesem Zeitpunkt völlig nutzlos ist, da deren Funktion dem Samentransport dient. Es ist also eine Transplantation durch eine Verletzung, die sich der Uterus aufgrund seiner verstärkten Aktivität selbst zufügt.11

Tissue Injury And Repair-Theorie (TIAR)

Übersetzt heißt dies so viel wie »Gewebe-Verletzungs-und-Reparatur- Konzept-Theorie zur Verletzung und Heilung von Gewebe«. Kein Wunder, dass der englische Begriff auch in der deutschen Literatur genutzt wird.

Eine gesteigerte Peristaltik der Gebärmuttermuskulatur (Hyperaktivität der Gebärmutter12) führt zu kleinsten Verletzungen in der Muskulatur, einer sogenannten Autotraumatisierung. Aufgrund der minimalen Verletzungen werden Heilungsprozesse ausgelöst, die an den Wunden die Ausschüttung von Östrogenen begünstigen. Die Östrogene fördern aber wiederum die Peristaltik, sodass ein Teufelskreis entsteht. In diesem Zusammenhang konnten bei Endometriosepatientinnen Veränderungen im Hormonspiegel und vermehrte Entzündungsprozesse nachgewiesen werden.13

Funktionsstörungen des Immunsystems

In einigen Studien wurden spezifische Antikörper im Blut von Endometriosepatientinnen untersucht. Die vorliegenden Ergebnisse sind aber nicht eindeutig. Diskutiert wird deshalb, ob bei einer Endometriose auch eine Autoimmunerkrankung als Entstehungsursache angenommen werden kann.

Bei einer weiteren Entstehungstheorie spielen Gifte in der Umwelt, wie PCB (Polychlorierte Biphenyle), DDT (Dichlordiphenyltrichlorethan), Phtalate (Weichmacher im PVC) oder Dioxine, eine Rolle,14 die die Entstehung von Endometriose bereits in der frühen Entwicklung der Endometriosepatientin begünstigen. Die Umweltgifte wirken ähnlich wie Östrogene und könnten das Hormonsystem des Embryos gestört haben. In Tierexperimenten ließ sich u. a. durch Dioxin, das auch in Fleisch enthalten sein kann, und durch Chemikalien, wie sie z. B. in Kosmetika, Nagellacken und Plastik enthalten sind, das Wachstum von endometriosetypischem Gewebe fördern.15 Dioxin wird im Fettgewebe des Körpers gespeichert. Nach dem Seveso-Unfall in Italien waren viele Frauen vorsorglich auf Dioxine untersucht worden. Bei auffällig vielen Frauen mit höheren Dioxinwerten wurde in späteren Jahren häufiger eine Endometriose diagnostiziert.16

Da es sich um eine vielschichtige, komplexe Erkrankung handelt, gehen Endometriosespezialisten deshalb heute von einem multimodalen Konzept aus, dem zufolge an der Entstehung genetische, hormonelle, immunologische und mechanische Faktoren maßgeblich beteiligt sind.

Gesichert ist, dass Endometriose familiär gehäuft auftritt17 und dass das Endometrioserisiko bei jenen Frauen erhöht ist, die unter starken oder lang anhaltenden Blutungen leiden. Ein möglicher Grund dafür könnte sein, dass durch die häufigen oder starken Blutungen selbst ein intaktes Abwehrsystem, das normalerweise die in den Bauchraum gelangten Gebärmutterschleimhautzellen zerstört, schlicht überfordert wird.

Da eine Endometriose (noch) nicht im Sinne des Wortes »geheilt« werden kann, steht die Beseitigung der Endometrioseherde und die Behandlung der Beschwerden im Vordergrund.

Warum ist Endometriose so schwierig zu diagnostizieren?

Endometriose ist zwar gutartig, aber dennoch ein Drama. Auch deshalb, weil vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung durchschnittlich fünf Jahre vergehen, wobei die Betroffenen häufig von Arzt zu Arzt wandern müssen.

Die von einer Endometriose verursachten Beschwerden variieren – je nachdem, wo sie sich angesiedelt hat und welche Organe betroffen sind. Häufig steht das Ausmaß der Schmerzen nicht im Zusammenhang mit der Größe der Endometrioseherde. So können kleinste Herde gravierende Beschwerden auslösen. Auch durch endometriosebedingte Verwachsungen können sich Beschwerden herausbilden, die unabhängig vom Menstruationszyklus auftreten. Und selbst die für eine Endometriose typischen Menstruationsschmerzen können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Darüber hinaus zeigen sich oft auch ganz unspezifische Symptome. Berücksichtigt man dazu, dass eine Endometriose bei Frauen aller Altersgruppen auftreten kann und dass Menstruationsschmerzen sehr häufig ganz andere Ursachen haben, ist ein eindeutiges charakteristisches Beschwerdebild schwer festzulegen.

Bei der normalen gynäkologischen Untersuchung sind frühe Stadien einer Endometriose nicht zu erkennen. Als Standardmethode zur Diagnose bleibt deshalb nur eine Bauchspiegelung (Laparoskopie), bei der unter Vollnarkose ein optisches System über einen kleinen Schnitt in der Nabelgrube in die Bauchhöhle eingebracht wird. Durch eingeleitetes CO2-Gas wird die Bauchdecke angehoben, sodass der Bauchraum und die im kleinen Becken liegenden inneren Geschlechtsorgane begutachtet werden können.

Angesichts dieses invasiven Eingriffs ist die Frage berechtigt, ob diese Methode bereits bei nur leichten Menstruationsbeschwerden angemessen ist. Der Endometriosespezialist Professor Karl-Werner Schweppe empfiehlt deshalb vor allem bei jungen Frauen mit einem normalen gynäkologischen Untersuchungsbefund einschließlich Ultraschall erst einmal die Einnahme kombinierter oraler Verhütungsmittel. Stellt sich damit innerhalb von zwölf Monaten keine befriedigende Besserung ein, ist die diagnostische Bauchspiegelung das Mittel der Wahl. So können unnötige Eingriffe vermieden werden, ohne dass die Diagnose einer Endometriose unangemessen lange verschleppt wird. Nach einer einfacheren Methode zur Diagnose einer Endometriose, z. B. durch einen Bluttest, wird seit 2008 intensiv gesucht.

Die Behandlung der Endometriose

Bei meiner zweiten Operation habe ich sofort nach dem Aufwachen aus der Narkose einen der anwesenden Assistenzärzte gefragt, ob denn alle Endometrioseherde entfernt werden konnten. Seine Antwort: »Dann hätten wir ja alle Organe rausnehmen müssen.« Danach hatte ich ein anderes Bild von der Endometriose.

Nicht nur wir als Patientinnen, sondern auch unser Gesundheits- bzw. Rentensystem wird durch die Endometriose aufgrund von Behandlungen, Operationen, Arbeitsunfähigkeiten und vorzeitige Berentungen stark belastet. Die Schulmedizin kann bisher nur Endometriosesymptome behandeln, nicht aber die Krankheit selbst heilen, die eine hohe Rezidivrate (Rückfallwahrscheinlichkeit) aufweist. Inzwischen konnte sich eine Reihe ergänzender und alternativer Heilbehandlungen und Behandlungsstrategien etablieren, die sich beim Einsatz gegen Endometriosebeschwerden bewährt haben.

Bei den schulmedizinischen Behandlungen stehen die chirurgischen und medikamentösen/hormonellen Therapien im Vordergrund. Dabei hat die chirurgische Therapie in den letzten Jahren gute Fortschritte erzielt. Bei Operationen wird überwiegend die Bauchspiegelung durchgeführt. So bleiben den Patientinnen Bauchschnitte erspart, was die Narbenbildung und entsprechende Folgeprobleme reduziert hat. Durch einen minimalinvasiven Eingriff kann die Verdachtsdiagnose Endometriose gesichert werden.

Endometriosezellen sind in der Lage, sich am Gewebe im Bauchraum anzusiedeln und sich dort zu vermehren, genauso wie die Schleimhaut der Gebärmutter, die sich bis zum Eisprung aufbaut. Beide Zelltypen verhalten sich also gleich. Jeder Operateur wird deshalb bemüht sein, möglichst alle Endometrioseherde im Bauchraum komplett zu beseitigen. Je vollständiger die Herde entfernt werden können, umso größer sind die Erfolgsaussichten, die endometriosebedingten Beschwerden zu beheben und ein Wiederauftreten der Endometriose zu verhindern. Die Herde werden dabei ausgeschnitten (Excision, Exstripation) oder durch Hitze verkocht oder zerstört. Bei einer oberflächlichen Endometriose ist die Beseitigung der Herde meist erfolgreich. Aber Mikroherde oder tief infiltrierte Herde, d. h. Herde, die tief in das Gewebe eingedrungen sind, können übersehen werden. Oder eine vollständige Entfernung der Herde ist nur durch das Mitentfernen betroffener Organe möglich. Gerade bei jungen Frauen oder bei bestehendem Kinderwunsch wird deshalb auf eine vollständige Entfernung der Gebärmutter und/oder der Eierstöcke und Eileiter auch nach den Leitlinien in den allermeisten Fällen verzichtet.

Ein weiterer Aspekt des chirurgischen Eingriffs ist das Lösen von Verwachsungen sowie eine Prüfung auf Durchgängigkeit der Eileiter bei bestehendem Kinderwunsch. Denn Endometriosegewebe kann sich auch in den Eileitern ansiedeln, sie verkleben und so in ihrer Bewegungsfähigkeit einschränken. Oder die Eileiter können für Sperma und Eizellen undurchlässig werden.

Wiederholte Operationen können ihrerseits aber erneute Verwachsungen und Vernarbungen verursachen und so zu weiteren Beeinträchtigungen und Beschwerden führen.

Nach der ersten Operation litt ich jeden Monat unter starken Regelschmerzen, und ich wusste, dass sich nach jeder Operation weitere Verwachsungen bilden, die zusätzlich zur Endometriose die Funktion der Unterleibsorgane beeinträchtigen können. Daher hatte ich beschlossen, mich so wenig wie möglich operieren zu lassen. Doch ich wollte schwanger werden, und was meinen Unterleib und seine Funktion betraf, wollte ich für eine Schwangerschaft gut vorbereitet sein und werden. Die Ärzte sprachen von »Sanierung«. In meinem Sprachgebrauch bezog sich dieser Begriff bis zu diesem Zeitpunkt auf heruntergekommene Altbauten. Ich lernte diesbezüglich umzudenken. In meinem Unterleib sollte aufgeräumt und Raum geschaffen werden. Raus mit irgendwelchen Endo-Herden und Verwachsungen. Vom sanierungsbedürftigen Altbau zur kinderfreundlichen Nisthöhle. Es kam dann aber zu einer richtig großen Baustelle mit tiefer Baugrube, einer Operation mit Bauchschnitt. Die Narbe liegt im Schamhaarbereich, sodass die Bikinihose alles verdeckt. Aber noch heute, 14 Jahre danach, ist der Bereich um die Narbe herum taub, ohne Gefühl. Und das wird wohl auch so bleiben.

Bei der Sanierung wurden Verwachsungen gelöst und Endometrioseherde auf dem Blasendach entfernt. Obwohl den operierenden Ärzten aus den Vorgesprächen mein Schwangerschaftswunsch bekannt war, wurde leider versäumt, meine Eileiter auf Durchlässigkeit zu prüfen. Dabei hatte ich dieser Operation entgegengefiebert, mich darauf gefreut, nun endlich optimal saniert die Familienplanung angehen zu können. Aus dieser Erfahrung lernte ich, vor jeder Untersuchung meine Wünsche deutlich zu formulieren und mich mit den Ärzten auf Augenhöhe zu unterhalten. Das Weißkittelphänomen, das bei mir bis zu dieser OP noch vorlag, war verschwunden. Das führte dazu, dass ich es ansprach, wenn ich den Eindruck hatte, nicht ernst genommen zu werden, oder wenn ich mitten im Satz unterbrochen wurde. Ich übernahm wieder die Verantwortung für meinen Körper.

Die medikamentöse Behandlung

Die Schulmedizin konnte mir manchmal nicht einmal meine Schmerzen nehmen. Die Endometriose kam nach jeder Operation wieder.

Zu den medikamentösen Therapien zählen Hormone und Schmerzmittel. Dabei wird zwischen der Behandlung der Endometriose an sich, z. B. um ein Wiederauftreten zu vermeiden oder um die Herde am Wachstum zu hindern, und der reinen Schmerztherapie unterschieden.

Medikamente können zusätzlich zu einer Operation, anstelle einer Operation oder auch als Langzeittherapie eingesetzt werden.

Die in der Endometriosetherapie eingesetzten unterschiedlichen Hormonbehandlungen zielen meist darauf ab, die Endometrioseherde durch Östrogenentzug »auszutrocknen«:

1. Langzeittherapie durch Einnahme der Antibabypille (Gestagene), wodurch der Zyklus gestört und die Monatsblutung unterdrückt wird;

2. Medikamente (GnRH-Analoga), die die Hormonproduktion unterdrücken und so vorzeitig die Wechseljahre auslösen.

Die Patientinnen sind während der Hormonbehandlungen jedoch meist nur teilweise beschwerdefrei.

Wie ich in der Selbsthilfearbeit oft beobachten musste, tritt die Endometriose sowohl nach dem Absetzen der Hormonmedikamente als auch nach einer Schwangerschaft häufig wieder auf, sobald sich ein normaler Zyklus mit Östrogeneinfluss eingestellt hat, und verursacht teilweise schwerere Beschwerden. Oder die Nebenwirkungen der Medikamente belasten nun anstelle der Endometriosebeschwerden die Betroffenen.

Nach der ersten Operation nahm ich täglich ein Hormonpräparat. Anfangs bemerkte ich keine Veränderungen, aber nach ein paar Wochen litt ich unter Stimmungsschwankungen, die mit der Zeit schlimmer wurden. Während ich sonst eher der freundliche, ruhige und gelassene Typ war, gab es nun Anlässe, bei denen ich mich extrem beherrschen musste. In mir tobte plötzlich und scheinbar grundlos die pure Aggression und drohte explosionsartig hervorzuplatzen, was ich wiederum zu kontrollieren versuchte. Das kostete mich sehr viel Kraft. Nach außen lächelte ich, innerlich war ich sehr aufgewühlt. So etwas hatte ich noch nie erlebt. Meine Gefühle und Stimmungslagen glichen der Fahrt in einer Achterbahn, in die ich freiwillig gar nicht erst eingestiegen wäre.

Ich konnte zwar mit der Diagnose Endometriose gut umgehen, aber die Gelbkörperhormone setzten mir immer heftiger zu, und neben den Stimmungsschwankungen stellten sich Taubheitsgefühle im Lippen-, Nasen- und Zungenbereich, am Rumpf und am linken Arm ein.

Mein behandelnder Arzt konnte bei den Taubheitssymptomen keinen Zusammenhang mit dem Hormon erkennen. Ich musste zur weiteren Diagnostik zum Neurologen, und der vermutete, dass es sich um Multiple Sklerose handelte. Vor der MS-Diagnostik hatte ich große Angst, und es war eine sehr belastende Zeit. Zum Glück bestätigte sich der Verdacht nicht.

In dieser Zeit hatte ich manchmal sehr schwarze Gedanken. Die Stimmungsschwankungen brachten mich so durcheinander, dass ich beim Anblick von Hochhäusern dachte, diese Achterbahnempfindungen hätten sicher ein Ende, wenn ich von da oben springen würde.

Durch diese Erfahrung war ich sehr skeptisch geworden gegenüber Medikamenten im Allgemeinen und Hormonen im Besonderen – einer der Gründe dafür, warum ich begann, nach Informationen über die Endometriose zu suchen. Ich nahm Kontakt zur Universität Heidelberg auf, wo eine Endometriose-Sprechstunde angeboten wurde. Dort war in der Ambulanz eine engagierte Mitarbeiterin tätig, der ich noch heute für die Telefonate, ihre Informationen und Kontaktadressen sehr dankbar bin.

Bei Endometriose an den Eierstöcken äußern sich auch die Leitlinien kritisch zur alleinigen medikamentösen Therapie. Die Einnahme eines GnRH-Analogons kann demnach zwar zur Verkleinerung des Endometriums führen, aber ob sich dadurch operationstechnische Vorteile oder eine Verminderung der Rezidivraten ergeben, konnte in Studien nicht eindeutig belegt werden.

Neben der Behandlung der Endometrioseherde steht meist die Schmerztherapie im Vordergrund. Schmerzmedikamente sollen die Schmerzen reduzieren bzw. unterdrücken. Als Schmerzmittel werden häufig Acetylsalicylsäure, Ibuprofen und Diclofenac eingesetzt.

Komplementäre Therapien

Mittlerweile steht eine ganze Palette naturheilkundlicher18 und konventioneller Therapien als komplementäre Behandlungsmethoden zur Verfügung, deren Einsatz sich als erfolgreich erwiesen hat.

Einigen Endometriosepatientinnen wird, wie auch mir, nach Jahren medikamentöser und chirurgischer Behandlungen bewusst, dass dadurch bestenfalls nur eine zeitweilige Hilfe möglich ist.

Einen guten Überblick über die alternativen Behandlungsmöglichkeiten fand ich in der Broschüre des Feministischen Frauengesundheitszentrums Berlin e. V. (FFGZ)19. Bei alternativen und komplementären (ergänzenden) Behandlungsmethoden handelt es sich um Sammelbegriffe für eine Vielzahl unterschiedlicher Behandlungskonzepte. Dazu gehören die Homöopathie, Entspannungsverfahren wie Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung, Yoga, Qi Gong und Körpertherapien, manuelle Therapien wie Osteopathie und Massage, die Traditionelle Chinesische Medizin (TCM), in der verschiedene Therapien wie Tees, Entspannungstechniken und Akupunktur vereint werden, sowie Naturheilverfahren unter Verwendung von Naturprodukten, z. B. Kräutern und Vitaminen oder Diäten, im Sinne des ursprünglichen Begriffs einer gesunden oder richtigen Lebensweise.

Das FFGZ führt als alternative Verfahren bei Endometriose an erster Stelle die Ernährung an, gefolgt von Schüßler-Salzen, Homöopathie, TCM, Pflanzenheilkunde in Form von Kräutertees, Entspannungstechniken und Körpertherapien, Reflexzonentherapie, autogenem Training und Visualisierung. Neben der Psychotherapie wird auch die Selbsthilfearbeit betont.

Die Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Endometriose verweisen ebenfalls darauf, dass bei chronisch rezidivierender (wiederauftretender) Endometriose durch komplementäre Therapien bei vielen Frauen eine deutliche Besserung ihrer Beschwerden erzielt werden konnte. Dazu zählen nach den Leitlinien die Verfahren der Akupunktur und der Traditionellen Chinesischen Medizin, der klassischen Homöopathie, der Phytotherapie, der Physiotherapie sowie andere, nicht namentlich genannte Verfahren.

Viele Krankenkassen verweigern die Zahlung für diese alternativen Behandlungen. Nach Angaben des Deutschen Ärzteblattes20 aus dem Jahr 2007 werden in Deutschland pro Jahr rund neun Milliarden Euro für komplementär- und alternativmedizinische Verfahren ausgegeben. Fünf Milliarden Euro davon zahlen die Patienten selbst.

Damit jede Endometriosepatientin eine Behandlung findet, die zu ihr passt, sollte sie sich eingehend informieren. Dazu haben engagierte, selbst an Endometriose erkrankte Frauen 1996 die Endometriose- Vereinigung Deutschland e. V. gegründet. Dort finden sich Adressen von Selbsthilfegruppen21, und der Kontakt zwischen Frauen, die an Endometriose erkrankt sind, wird gefördert. Die Endometriose-Vereinigung bietet dazu auch ein sogenanntes Peerto- Peer-Beratungstelefon, bei dem Betroffene anderen Betroffenen ehrenamtlich zuhören und sie beraten.

Mittlerweile ist auch gute Patientinnenliteratur über Endometriose erhältlich, und Endometriosekongresse richten sich an Ärzte und Patientinnen gleichermaßen. Jede an Endometriose erkrankte Frau sollte so gut informiert sein, dass sie im Arztgespräch die aufgezeigten Behandlungswege kritisch hinterfragen kann und in der Lage ist, für sich zu entscheiden, welche Optionen sie wahrnehmen will. Das Gefühl, das Geschehen selbst mitbestimmen zu können und über ein eigenes Krisenmanagement zu verfügen, ist nach meiner eigenen Erfahrung ein wichtiger Ansatz für einen positiven Umgang mit der Erkrankung. Es nimmt den Druck und befähigt dazu, wieder die Verantwortung für den eigenen Körper zu übernehmen, anstatt darauf zu warten, dass Ärzte den Körper von der Endometriose heilen werden.

Mediziner forschen intensiv an einer Behandlung der Endometriose. Endometriosebetroffene profitieren von den Fortschritten dieser Forschung und dienen ihr gleichzeitig. Denn es geht teilweise nach dem Prinzip »Versuch und Irrtum«, sodass Endometriosepatientinnen in einem gewissen Rahmen auch die »Versuchskaninchen« sind.

Meine Endometriosezysten stellten sich nach jeder Operation im Verlauf von zwölf Monaten wieder ein – und über lange Jahre wurde mir jedes Mal wieder zu einer Operation geraten.

Im Jahr 2005 gründeten renommierte Mediziner gemeinsam die »Europäische Endometriose Liga«22 mit dem Ziel, aktuelles Wissen über die Endometriose zu verbreiten und die Krankheit stärker im Bewusstsein der Ärzte wie auch der Öffentlichkeit zu verankern. Gemeinsam mit der »Stiftung Endometriose Forschung«23 werden Schulungen, Tagungen und Kongresse organisiert. Mittlerweile findet alljährlich am 29. September ein Endometriose-Tag statt.

Beide Organisationen vermitteln den Kontakt zu Ärzten und informieren über Endometriosespezialisten. Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. vermittelt neben Selbsthilfegruppen auch Adressen zertifizierter Endometriosezentren. Bei der Zertifizierung werden verschiedene Faktoren, z. B. die Patientinnenorientierung, zur Bewertung herangezogen. Die Bewertung fließt dann in Qualitätsstufen von I bis III ein, die an die Zentren vergeben werden, wobei III die Bestnote ist.

Meine eigenen Erfahrungen mit den Endometriosezentren sind widersprüchlich. In einem mit III zertifizierten Zentrum wurde ich bereits in meinem ersten Satz unterbrochen, ich solle keine Diagnose stellen. In einem anderen mit III zertifizierten Zentrum war ich von den betreuenden Ärztinnen rundum beeindruckt. Noch nie war ich so umfassend beraten worden.

Hier zeigt sich deutlich – und das sollten wir Patientinnen nie vergessen –, dass auch Ärzte Menschen mit eigenen Gefühlslagen, Ansichten und Fertigkeiten sind. Wichtig ist es daher, auszutesten, wo Sie sich wohlfühlen!

Die Endometriose-Vereinigung ist für Rückmeldungen dankbar.

Hilfreiche Adressen

Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V.

Bernhard-Göring-Str. 152, 04277 Leipzig, Fon: 0341 3065304

www.endometriose-vereinigung.de

Europäische Endometriose Liga (EEL) www.endometriose-liga.eu

Zentrale der Endometriose-Selbsthilfegruppen Österreich

www.endometriose-wien.at

Dachverband der Endometriose-Selbsthilfegruppen Schweiz

www.endofemme.ch

Bundesverband der Frauengesundheitszentren e. V.

Kasseler Str. 1a, 60486 Frankfurt/M., Fon: 069 36609217

www.frauengesundheitszentren.de

Frauengesundheitszentren in Österreich

FGZ Graz: www.fgz.co.at

FGZ Kärnten: www.fgz-kaernten.at/

FGZ Linz: www.fgz-linz.at/

FGZ ISIS Salzburg: www.frauengesundheitszentrum-isis.at/

Qualitätsgeprüfte Patienteninformationen:

www.patienten-information.de

Serviceseite der Bundesärztekammer und

der Kassenärztlichen Bundesvereinigung

www.frauengesundheitsportal.de

Serviceseite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung