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»Morbus Cushing ist eine eigenwillige Krankheit. Sie hatte sich in mein Leben geschlichen. Langsam, leise, aber spürbar. Sie hatte ihre schillernden Facetten ausgebreitet, über deren Originalität ich auch heute nur selten lachen kann.«

Welche Stationen auf diesem Weg mit Morbus Cushing lagen, beschreibt Doris Gruber in ihrem Buch. Die Aspekte der Selbsthilfe und des Krisenmanagements erhalten dabei eine zentrale Bedeutung. Denn Wissen und Mitreden helfen, die eigene Handlungsfähigkeit und Würde aufrechtzuerhalten – in einer Situation, die oft genug als verwirrend, beängstigend und als verzweifelt aussichtslos empfunden wird.

•... Was ist MC?

Als ich zum ersten Mal von MC hörte, befand ich mich auf der verzweifelten Suche nach einer Diagnose. Nach einem Jahr verschiedenster Symptome, die bislang kein Arzt schlüssig zuordnen konnte, hatte ich das Gefühl, vollkommen alleingelassen worden zu sein. Weder ÄrztInnen noch Freunde konnten mir helfen und ich fühlte mich meinen körperlichen und seelischen Veränderungen ohnmächtig ausgeliefert. Die Überweisung zum Facharzt für hormonelle Erkrankungen – Endokrinologe – hatte ich mir selbst erkämpfen müssen. Mein Hausarzt hatte abgeklärt, dass ich nicht unter Diabetes litt, worauf man hätte schließen können, da ich Unmengen an Flüssigkeit zu mir nahm. Eine weitere hormonelle Störung hielt er nicht für wahrscheinlich und sträubte sich ein wenig, als ich darauf bestand, einen Endokrinologen aufzusuchen.

Monate später, der Termin war längst vorbei und die Symptome hatten sich drastisch verschlimmert, stand ich allein mit dem Pschyrembel in meiner Wohnung. Das hormonelle Screening hatte ergeben, dass ich zu viele männliche Hormone produzierte. Die anderen Werte konnte ich nicht deuten. Der Endokrinologe hatte mich darüber informiert, dass grenzwertige ACTH- und Cortisol-Werte vorlagen. Was bedeutete dies?

Ich suchte im Pschyrembel nach Hinweisen und klappte die Seite mit dem Stichwort Morbus Cushing auf. Das Schwarzweiß-Bild eines übergewichtigen Mannes stach mir ins Auge. Der Mann sah furchtbar aus. Er hatte ein mondförmiges Gesicht mit infantilen Zügen. Sein Oberkörper war aufgeschwemmt. Der Kopf sah aus, als würde er von einem unsichtbaren Seil nach hinten gezogen. Der Nacken wirkte steif und extrem breit, der Hals schien nach vorn gedrückt zu werden, ein Doppelkinn trat hervor. Ich meinte, das Gefühl im Nacken zu spüren, das diese seltsam gepresste Kopfhaltung auslöste. Betrachtete ich mich im Spiegel, verstärkte sich in letzter Zeit der Eindruck, dass sich ein Doppelkinn herauszubilden begann, was mehr an meiner Haltung lag als am Fettgewebe. Obwohl auch dieses zugenommen hatte: Mein Gesicht war runder geworden und meine sonst hervortretenden Wangenknochen in aufgeschwemmtes Gewebe eingebettet, was meine üblicherweise klaren Züge verwischte. Mein Nacken dagegen war breiter als früher und ich fand, dass mein Gesicht dadurch unangenehm männliche Züge bekommen hatte.

Der Schrecken über die sichtbare Veränderung überlagerten das Wissen, dass ich im Vergleich mit dem Bild des Mannes noch relativ normal aussah. Dies war der Anstoß, mich zu fragen, warum mein Hals kürzer und breiter wurde, warum sich Gesicht und Körper aufgeschwemmt zeigten. Warum nahm ich zu, erschlaffte mein Gewebe, war ich ohne Kraft, obwohl ich mehr aß als früher, um mich überhaupt noch aufrecht zu erhalten? Was war der Grund für die zunehmende Körper- und Gesichtsbehaarung, während die Kopfhaare dünner wurden?

Im Pschyrembel fand ich Informationen, die mir zum ersten Mal wie eine Erklärung schienen. Verängstigt und durcheinander brauchte ich jedoch lange, um die Dinge zuordnen zu können. Unter dem Stichwort »Cortisol« wurde auf das Cushing-Syndrom verwiesen, ein Krankheitsbild, »gekennzeichnet durch vorwiegende Erhöhung von Cortisol im Plasma«. In meiner Übersetzung hieß der Satz: Das Cushing-Syndrom wird hervorgerufen durch zu viel Cortisol im Blut. Cortisol ist ein Corticoid, ein Stoff, der in der Nebennierenrinde produziert wird und ähnlich dem Cortison wirkt, was wir als Medikament kennen. reinlesen

Die Autorin Dr. Doris Gruber, Jahrgang 1968, erkrankte 1999 an Morbus Cushing. Die lange Suche nach der richtigen Diagnose und die Schwere der Erkrankung beendeten ihre gerade begonnene wissenschaftliche Karriere. Nach erfolgreicher Operation und w ährend der langen Heilungsphase fand Doris Gruber eine neue Lebensperspektive und arbeitet heute als NLP-Coach.